毛豆毛术后检查

做了echo和ekg

医生说great!

基本上以后不用太担心了,感谢主!

医生说早可以上学了!感谢主!

虽然还有turbulance,但因为不是血管入口处引起的,所以不用担心。以后应该会慢慢好起来。继续观察就好了。求主继续保守!

诱惑2

有一次礼拜日中午,在教会吃完饭,带豆豆去主日学屋子玩

那个屋子有很多玩具,每次都有很多小孩在那儿玩

Samuel和Andrew,一人手上拿着一个puppet,每个puppet有一个大嘴巴,可以用手控制,一张一合。他两拿着puppet,互相追逐

豆豆盯着人家手里的Puppet,眼睛都要冒绿光了。

我找了半天,找到很多其他的puppet,但是都没大嘴巴

我塞给豆豆,他都不要

他只要人家手里的Puppet

我说人家在玩,你要等待

人家玩的开心,没有停的迹象

我说回去吧,豆豆坚决不回

很久以后,andrew不知道跑到哪儿去了

Samuel回来,把puppet往地上一扔,就出去了

豆豆看看Puppet,看看我

很快就把Puppet从地上捡起来,小脸立刻放光了

这时Samuel又回来了

看到刚才的玩具到了豆豆手里,立马来抢

豆豆不放

两人就开始拔河了

我跟豆豆说还给别人吧,豆豆显然不愿意

小手攥得紧紧的

后来。。。。

诱惑

几周前毛毛学校science fair

毛毛带我去看书展

其实就是商家在那儿卖书,价格也不便宜

毛毛被一个粉红色亮晶晶的笔记本给吸引住了

她拿过来翻来覆去的看

里面很Fancy

写着Secret,画着苗条小女孩,五颜六色

毛毛爱不释手,要我买

我看了一下价格,不记得是五块还是十块了

我说这种本子在其他地方最多一块

其实我更不喜欢的是这个东西花花绿绿的,华而不实

没想到外表的亮丽会对毛毛有这么大的诱惑

恩典嘉美

第三天毛毛更好了,iv管子基本都拔掉了。感谢主!

医生说今天就可以出cvicu了。只是要等待床位。感谢主!

上午rita过来了,提着一堆的东西。一大锅鱼汤,一大盒85c面包。一大锅鸡肉凉面。还有一堆水果。感谢主!老婆又有人说话了。

微信群里兄弟姐妹也为毛毛的每一步进展感谢赞美主。感谢主!

下午的时候传来好消息,有空床位了!

毛毛下午两点多终于从cvicu discharge。转移到了pcu。patient care unit。

这里空间更大,更有隐私,还有电视,有长条沙发可以睡觉。感谢主!

毛毛也很开心,把frozen给看完了。边看边笑。感谢主!

晚上毛毛的buddy sophie全家过来了。sophie送给毛毛很多礼物。毛毛说,哇,每一样我都很喜欢!感谢主!

现在毛毛时不时还是很疼。因为排血管的缘故。这是很粗的一根管子,直接插到胸口下面,也不知道有多长。看着都揪心。只要那儿一动,毛毛都会觉得疼。老婆说现在这根管子造成的疼痛比刀口还厉害。

医生建议多走,帮助把血水排出来。

现在毛毛已经可以走到厕所坐在马桶上尿了。感谢主!

老婆说半夜毛毛起来尿了四次。感谢主!

第四天,我和老婆带着毛毛走出病房,在外面走圈。阳光非常好,透过透明的玻璃照进走廊,非常温暖。感谢主!

我们胜利在望了!我说。

上午护士过来先给毛毛打了吗啡。二十分钟过后毛毛说不怎么疼以后。就把毛毛的排血管拔掉了。感谢主!

这个管子拔掉,毛毛基本就不再特别疼痛了。毛毛说,现在pain level 1。感谢主!

中午毛毛另一个buddy isabella的妈妈带着两女儿还有老婆父母和毛豆豆过来了。感谢主!

下午两三点左右,护士过来说x-ray正常,echo正常,今天就可以出院了!感谢主!

晚上7点平安到家,感谢主!

老婆说又有一种恍若隔世的感觉。

八年以前毛毛出生,我开着车,老婆抱着毛毛,那时我俩也是一种恍若隔世的感觉。

我还记得那是在艳红色的夕阳下,我开着一辆三百块买的ford mecury。载着老婆,还有神赐给我们的产业毛豆毛。迎向新的生活。

我们给毛毛取名恩嘉,老婆说,这是恩典嘉美的意思。

第二关

呼吸导管拔出来,五个半小时内还不可以喝水。

老婆说网上查到帖子这段时间是第二难熬的阶段。

毛毛说水!水!水!

我只能继续用海绵沾点儿水湿润她的嘴唇和口腔。她的排尿其实很多。所以不缺水。只是嘴巴很干。

两点多老婆过来了。我就去外面凳子睡觉了。

好困。但是因为毛毛呼吸导管拔出来了,然后心跳恢复正常,各项指标也正常。我的心平安了许多。就很快睡了。

半夜被保安叫醒,说不让睡。我就坐起来,继续睡。我体会到the divide那本书里面homeless people睡在公园长椅上,半夜被警察叫醒赶走的感受。

保安又过来,说坐着睡也不行。。。。。

我只能回去找老婆。老婆把我带到白天social worker给帮忙reserve的一个可以睡觉的屋子。感谢主!感谢social worker!

早上六七点起来。老婆已经给毛毛喝水,喝果汁了。感谢主!毛毛看上去气色好多了!不过伤口依然很痛。只要挪一下,就嗷的惨叫一下。好可怜!

医生说计划在第二天之前去除氮气氧气管。去除很多的IV tubes。感谢主!

有一个child life development specialist过来,跟毛毛聊天。送给毛毛一个owl doll。毛毛很喜欢。又跑去给毛毛拿了画笔和纸。毛毛就坐起来拿画笔coloring。非常开心。

老婆给毛毛订了餐。毛毛早上吃了些jello。后来还吃了很多鸡汤面条,感谢主!

下午的时候毛豆毛的气色更好了,嘴巴也红润了。感谢主!

第一天为我们祷告的chaplain也过来了。问我们怎么样。我们说好多了。她说能看出来我们relax了好多。

下午practitioner specialist过来,让毛毛活动胳膊和大腿。又帮助毛毛坐起来,下地,坐在凳子上。

今天的关键是减少氮气供给。去除氮气供给后就差不多可以拔掉氧气管了。目标是第二天早上前拔掉。

氮气昨天是20,今天是10。

我就时不时看看氮气供给。每次只要降一些,我就觉得又向前迈了一步。然后又焦急的等待什么时候能再降。

下午氮气从10降到了5。几个小时后又降到3。感谢主!

插在鼻孔里的氧气管让毛毛很不舒服。毛毛总要拔出来。有一段时间拔出来了氧气指数也正常。不过后来还是降到90以下触发了警报。又不得不放回去。不过这下毛豆毛也明白就不再拔了。

半夜的时候医生把氮气给彻底停了。然后氧气管也拔掉了。各方面指标也正常。感谢主!第二关算是过去了。

第一关

毛毛的嘴巴里插了一根长长的管子,直接通到肺里。医生说这个管子连着呼吸机,为她呼吸。另外,这个管子里面也还有氮气供给,是为了缓解肺部高血压。

老婆说之前网上看文章,这根管子会让人非常痛苦,非常难受,非常恶心。

除了这根管子,毛毛身上还连着各样的针头和导管。

因为嘴里的那根管子,毛豆毛没法说话。

有一次她醒了,挥舞着手,很激动。我们都不知道她要干什么,又害怕她自己拔掉管子。就让她冷静。

护士jenelle问她是不是要写字。毛豆毛点头。

jenelle就拿了纸和笔。把笔放在毛毛右手心里。把纸放在左手里。

毛毛眼睛也睁不开。闭着眼睛在纸上写。

每写一个字母都非常艰难,费好大的劲。

字母也看不清楚。妈妈说,room?

毛毛又写了B。妈妈说,bathroom?

毛毛点了点头。

原来毛毛想上厕所。

我们跟她说有管子,尽管尿,不会尿到床上。她就放心了。

很快她又要写。要water。护士说不能喝水。只能弄海绵蘸一些水湿润一下她的嘴巴。

后来医生给她做ultrasound。稍微一动她就很痛。要哭,但是哭不出来。眼泪顺着眼角淌下来。很让人心痛。

医生说如果指标正常,晚上或者第二天早上可以把她嘴里的管子去掉。

毛毛的止痛药逐渐减少。开始更多的感受到疼痛。中间总是写字要喝水。我就只能拿纸巾蘸一些水涂到她的嘴唇上。后来又要了海绵。她就能舒服点儿。

有几次她醒了,咳嗽,又只能咳一半,非常难受。要自己拔管子,情绪很激动。我只能制止她。安慰她。

后来护士又弄了些止痛药。她就又昏睡了过去。

医生又调了些参数。仪表开始显示毛毛自己的呼吸曲线。

护士11点的时候要急着把毛毛弄醒。说要拔管就得醒过来,提高呼吸指数。

可是毛毛每次睁开眼就闭上,非常疲惫。被弄醒非常痛苦。我跟护士说让她再睡一会儿。

毛毛昏睡的时候我上网搜了一下。了解到拔管叫extubation。在拔管之前需要做sucktion,把肺里积水抽出来。

凌晨一点的时候,毛毛自己醒了。呼吸指数上去了一些。这时仪表上也都显示她自己的呼吸了。我想时候到了。

她一醒就难受,就要拔管。我又跟她解释,让她耐心等待一会儿。

这时拔管的医生和另外几个医生和护士正在照看斜对面的一个小孩。那边的仪器响得厉害。

毛毛开始咳嗽,我很着急。叫医生。但是医生也没时间管我这边。好在毛毛很快又安静下来不咳嗽了。感谢主!

大概过了十五分钟。医生把斜对面的小婴孩安顿完毕。过来准备给毛毛拔管。

我跟他说需要做Sucktion。他说你说的很对。我说刚在网上查到的。他先去拿氧气罩和氧气管什么。回来后。稍作准备,跟毛毛说了几句话,让毛毛大声咳嗽!我把住毛毛的手。也让毛毛咳嗽。毛毛就努力咳嗽。医生眼疾手快,一下子把管子给抽出来。然后叫毛毛喊hi!毛毛就不断的叫hi, hi, hi!护士一边从嘴里抽水。

听到毛毛说出话来,我就像听到毛毛从妈妈肚子出来的第一声哭叫。

毛毛憋得太久了!终于可以说话了!终于可以交流了!

导管拔出来,医生立刻换了氧气管通到鼻孔。毛毛氧气仍然正常,呼吸也正常,感谢主。这一关算是过去了。

相聚

医生来了,但是还不能马上见到毛豆毛。

毛豆毛还在operation room。等血压控制好,毛毛到cvicu后我们才可以过去看她。

我跟老婆和丽萍先去旁边的食堂吃饭。这个时候已经一点半了。

我的心情放松了一些,但是还没有完全放下。

我们吃完饭回waiting room,得知ivy已经到cvicu了。

我又松了一口气。

claudia带我们先逛了一圈,告诉我们食堂,休息室,图书馆,playroom。

最后我们回到cvicu外面的沙发上。她说医疗团队还在里面。有一些后续工作。需要再等一会。然后她去接待下一对父母了。

我不时朝着cvicu那边望。每次那边有人过来,有门打开的声音,我都会看过去。我希望有人过来说我们可以进去了。

我迫切的想看到毛豆毛。想跟她在一起。

我觉得毛豆毛似乎去了另一个国度,一个很遥远的地方。

很多人走过来,又离开。一直没有人叫我们。

我又开始觉得时间过得很慢。每一分钟都很煎熬。

为什么还不能进去。发生什么事了吗?

我们终于又看到claudia。她走过来,说你们怎么还没进去?可以进去了。

我心里一下又亮堂了。

她带着我们过去的时候,正好碰到另外一对父母出来。母亲之前也在那个waiting room。老婆跟他们攀谈。他们说他们从一千八百英里外的kansas过来。就是为了找最好的医生。他们家的小孩要做八到十二个小时的手术。老婆说怪不得约不到那个医生,原来都是做最难的手术了。求主保守他们家小孩的手术成功。也能顺利康复。

我和老婆进到cvicu。一眼看到毛豆毛躺在病床上,身上插着好多管子。脸上也没有血色。嘴巴张开着,一根粗粗的管子在嘴巴里。我的心里揪心的痛。立刻过去握住她的小手,轻轻的呼喊他,说爸爸妈妈都来了,爸爸妈妈在。她睁了一下眼,又闭上了。感谢主!

毛豆毛刚出生的时候,我也这样把自己的一根指头让她握着。她就安静许多。

我希望我体内生命的气息能顺着我的手,顺着她的手流入她的体内。

毛毛很虚弱。一动不动的躺着。只有仪表上显示的心跳和数字让我觉得稍许心安。指标正常,没有警报。

等待

毛豆毛八点被推进去。

navigator说大概中午也就是12点左右能出来。

四个小时,我心想不算太长。上一次去reno看望朋友,差不多七八个小时。

不记得什么时候,丽萍过来了。很快沛东也到了。感谢主!感觉很温暖。

我们四个人找到chapel。是一间小屋子。里面有一排书,是各种语言各种版本的圣经。

我们都跪下祷告,老婆从开始就忍不住哭了,边流泪边祷告。

祷告完我们回到waiting room。

只要丽萍在,就有说不完的话。时间就过得很快。

沛东不久回去上班了。丽萍专门请了一天的假来陪我们。

时间不知不觉过去。十点收到通知,一切都顺利。感谢主!

12点临近的时候,我开始变得紧张。每一分每一秒都变慢了很多。

12点多的时候,又收到通知,说还需要一个半小时。

我想这也正常,上一次在reno,朋友的手术本来说是五六个小时,结果拖了两个小时,但是结果是好的。只是医生需要更多的时间把手术做好。

我开始觉得肚子很空,吃了个能量棒。感觉好多了。老婆和丽萍都没有心思吃东西。

又过了一个多小时,一点一刻左右,手术师出现了!

我们进了consulting room,面对面坐下来。我的心砰砰的跳。

医生说手术是成功的。把洞补上了。没有看到double chamber。把洞补完发现有triscular leakage。又把bypass machine打开,回去把那个瓣膜也给补了。感谢主!

然后医生说:“However”

我感觉一下子血往头上猛冲。心跳得更快了。全身紧张。就像被告等待判决。

医生说发现毛豆毛对一种药物有reaction。使得肺部血压升高。现在在用氮气控制。

老婆问有没有生命危险。

医生说没有。

我心里的石头这下落了地。

我们跟医生握手告别,也没来得及照相。

虽然心脏手术成功,但是毛毛的肺部血压很高。我和老婆的焦虑还没有完全缓解。

这个时候我彻底降服了。

我觉得之前的自信真是可笑。

现在的自己,唯有完全的交托,完全的仰望。

我在丽萍建立的微信祷告群里更新。让大家也为血压控制祷告。

我迫切的需要弟兄姐妹的祷告托住毛毛。我自己也祷告。

其实之前在群里,各个弟兄姐妹就开始祷告了。求主保守毛毛的手术。

丽萍弄了个祷告接龙,保证这一天每时每刻都有兄弟姐妹在祷告。

我相信弟兄姐妹的代祷真的在做工。